摘要:
目的 纵向探讨系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)患者住院至出院3个月间疾病进展恐惧（fear of progression,FoP）的变化趋势，并分析其影响因素。方法 2021年11月至2022年11月，采用便利抽样法选取在山东省某三级甲等医院住院的206例SLE患者作为研究对象，采用一般资料调查表、狼疮疾病活动指数评分表（systemic lupus erythematosus disease activity index,SLEDAI）、恐惧疾病进展简化量表（fear of progression questionnaire-short form,FoP-Q-SF）、简易疾病认知问卷（brief illness perception questionnaire,Brief-IPQ）、医学应对方式问卷（medical coping modes questionnaire,MCMQ）、简体中文版医疗社会支持量表（medical outcomes study social support survey,MOS-SSS） 及10条目心理弹性量表（10 item Connor-Davidson resilience scale,CD-RISC-10）分别在患者住院期间、出院后1个月、出院后3个月对其进行调查。结果 三个时间点患者的FoP总分分别为（34.30±9.26）、（31.53±8.33）、（26.79±7.98）分，随时间呈下降趋势(P＜0.05)。广义线性混合模型结果显示，家庭人均月收入、狼疮疾病活动指数、住院次数、疾病认知、面对、回避、屈服、社会支持是SLE患者FoP的影响因素（均P＜0.05）。结论 SLE患者FoP水平较高，但随时间呈下降趋势；医护人员应重点关注收入较低、狼疮疾病活动指数较高、首次住院、认知不良、消极应对及社会支持缺乏的患者，积极采取干预措施，以减轻其FoP水平。
